|
Odczarowanie padaczki
Zalew kolorowych kartek, walentynkowe gadżety, zabawne życzenia składane sobie przez zakochanych - wszystko to sprawia, że mało kto pamięta, iż św. Walenty jest przede wszystkim patronem ludzi chorych na epilepsję. Padaczka to choroba niesłusznie naznaczona specyficznym piętnem, choroba o której w gruncie rzeczy wiemy bardzo mało. Według szacunków naukowców 1 procent populacji świata to osoby dotknięte tą chorobą. W Polsce na padaczkę choruje około 400 tys. osób. W sierpniu 2000 roku powstała Fundacja NEURONET, która postawiła sobie za cel wyprowadzenie chorych na padaczkę z cienia, w którym niesłusznie się znajdują oraz "odczarowanie" tajemnicy padaczki. Fundacja będzie upowszechniać wiedzę o padaczce, rozwiewać mity z nią związane, przedstawiać konkretne fakty i oczywiście pomagać chorym i ich rodzinom. W planach jest wspomaganie finansowe leczenia chorych, dofinansowanie publicznych i niepublicznych ośrodków diagnostyczno - terapeutycznych leczących chorych na padaczkę, stworzenie wzorcowego, centralnego ośrodka leczenia tej choroby. Już zorganizowano zimowy turnus rehabilitacyjny dla trzydzieściorga dzieci i ich rodziców, z bardzo bogatym programem - rehabilitacją, muzykoterapią, hipoterapią. Fundacja popularyzuje wiedzą na temat padaczki - poprzez media, internet (www.neuronet.pl), wydawnictwa książkowe, broszury i ulotki. W ponad 1200 urzędach pocztowych w całym kraju pojawiły się plakaty i ulotki NEURONET-u. W planach na bieżący rok jest sponsorowanie zakupu aparatów EEG dla klinik, zakup komputerów dla chorych dzieci - planuje się ufundowanie 30-50 zestawów dla chorych w szczególnie trudnej sytuacji materialnej i kształcenie na kursach komputerowych. W przyszłości powstanie serwer internetowy z darmowymi skrzynkami pocztowymi i dostępem do sieci w ramach usługi call-back. Fundacja zamierza stale monitorować dostępność leków przeciwpadaczkowych, szczególnie tych trzeciej generacji. Cena jednej tabletki takiego leku to 4 do 8 zł. W szczególnie ostrych odmianach padaczki np. w zespole Lennoxa - Gastaut w ciągu doby może występować do kilkudziesięciu ataków padaczkowych. Wówczas nieodzowne staje się wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, który znacząco ogranicza liczbę ataków. Koszt takiego stymulatora to 40 tys. zł. Pani Elżbieta Czerwińska, wolontariuszka NEURONET-u jest jedyną osobą działającą w Białołęce z ramienia fundacji. - Moja córka od 12 lat jest chora na padaczkę. Przed wszczepieniem stymulatora miała co najmniej kilkanaście ataków w ciągu doby, w nocy - zdarzało się, że było ich siedem. Dzięki temu urządzeniu liczba ataków znacznie się zmniejszyła. Fundacja będzie również zabiegać o finansowanie stymulatorów, tam gdzie będzie to niezbędne. Sama świadomość, że chorzy na padaczkę i ich rodziny nie będą pozostawieni samym sobie daje nam siłę i poczucie autentycznego wychodzenia z cienia. Nie możemy wstydzić się padaczki, to ciężka choroba, ale wiele jest takich. We wrześniu ubiegłego roku powstało Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Padaczkę. Tu można się spotkać w grupach wsparcia, wygadać się, podzielić problemami, uzyskać informacje o nowych lekach, wziąć udział w psychoterapii. - mówi Elżbieta Czerwińska. Większość osób chorych na padaczkę może normalnie funkcjonować, uczyć się, podejmować pracę - jakkolwiek uprzedzenia wobec tej choroby stwarzają pewne bariery. NEURONET zamierza więc, przy pomocy sponsorów i organizacji charytatywnych fundować stypendia naukowe dla wybitnie zdolnej młodzieży i utalentowanych dzieci chorych na padaczkę, bowiem zdarza się i tak, że natrafiają na niechęć nauczycieli i otoczenia, co jest efektem lęku i niezrozumienia choroby. Bywa, że rodzicom proponuje się indywidualny tok nauczania albo szkołę specjalną, mimo iż dziecko osiąga rewelacyjne wyniki w nauce. Tak rozpoczyna się izolowanie chorych od społeczeństwa. Jeśli nawet determinacja rodziców i dzieci jest duża i uda się im ukończyć normalną szkołę podstawową, liceum i dostać się na studia przypłacają to ogromnym stresem, bowiem są w pełni świadomi, że prędzej czy później atak przyjdzie i że może się zdarzyć w miejscu publicznym, gdzie bezradni i przerażeni ludzie będą się biernie przyglądać, nie umiejąc pomóc. Wejście w dorosłość i podjęcie pierwszej pracy może się skończyć równie dramatycznie. Po pierwszym ataku pracodawca może zaproponować osobie chorej na padaczkę zmianę pracy. Warto na zakończenie przytoczyć fragment broszury Fundacji NEURONET - Padaczka nie jest schorzeniem wykluczającym chorych z normalnego życia. Większość z nich prowadzi takie życie. Poprzez głębokie niezrozumienie istoty choroby, błędne wyobrażenia i przesądy chorzy są często szykanowani, odsuwani i piętnowani. Padaczka (łacińska nazwa:epilepsja) jest chorobą mózgu, która polega na występowaniu powtarzających się, charakterystycznych napadów. Są one spowodowane gwałtownymi wyładowaniami elektrycznymi w komórkach nerwowych mózgu (neuronach). Przejawia się to krótkim, zwykle kilkuminutowym napadem padaczkowym i zwykle ponapadowym stanem zamroczenia. Chory od początku napadu zazwyczaj traci świadomość, czasem występują inne objawy: drgawki, krótkotrwały bezdech, ślinotok, zasinienie skóry. Bywają również ataki słabsze, podczas których występują niewielkie zaburzenia świadomości, dziwne zachowanie, automatyczne ruchy lub całkowity bezruch.
|